Miyelin Projesi Türkiye
Miyelin Hastalığı Nedir ?
Hayati bir yağlı kılıf olan Miyelin, beyin ve omurilikteki bütün
sinirleri kaplayarak yalıtır. Bir elektrik kablosunu saran plastik kılıf gibi, vücudun bir
bölgesinden diğer bölgesine, sinir sinyallerinin doğru bir şekilde
iletilebilmesini sağlar.
Bu
kılıf hasar gördüğü zaman ise sonuçları çok ağır olabilmektedir.
Her sene, binlerce çocuk veya genç, özellikle bu kılıf hasarı sonucu
multipl skleroz ve sekiz lökodistrofi gibi kalıtsal metabolik
bozukluklar veya edinsel (sonradan edinilen) hastalıklara
yakalanmaktadırlar.
Bu hastalıklar miyelin’i yer yer parçalayarak görme, duyma, denge,
konuşma yetilerini bozmakta, hareket ve hafıza kabiliyetini de
zayıflatmaktadırlar. Birçok durumda miyelin kaybı tam felç veya erken
ölümlere yol açmaktadır.
Miyelin Projesi ve Lorenzo'nun Yağı
Demiyelinize hastalıkların ilerlemesini durdurabilecek etkili tedavi
yöntemleri bulabilmek için zamana karşı yarışıyoruz. Fakat bu
tedaviler kaybedileni geri getirmemekte. Bu yüzden, Miyelin Projesi
aynı zamanda kayıp miyelini restore etme ve yeni doğan bebekleri bu
konuyla ilgili gözlemleme çalışmalarına destek vermek için gayret
göstermektedir.
Augusto ve Michaela Odone’un 1989’da Miyelin Projesi’ni kurmalarının sebebi tam olarak oğulları Lorenzo’dur. Lorenzo, lökodistrofi’ye yakalanmıştır. Ölüm tehlikesini atlatmış olsa da, Lorenzo’nun kaybettiği miyelini yerine getirebilmek için ailesi bir yol arıyorlardı. Kuruluşundan beri, Miyelin Projesi tüm dünyada aynı sorunları yaşayan ailelerden yüzlerce gönüllüyü harekete geçirmiştir.
Yürüyerek,koşarak,bisiklete
binerek veya yüzerek siz de Myelin Projesi'ne destek olabilirsiniz.Detaylı
bilgi için >>>